В Совфеде предложили продлить выплаты подросткам с редким заболеванием

МОСКВА, 10 декабря/ Радио Sputnik. Выплачивать пособия на детей, страдающих фенилкетонурией ‒ редким нарушением метаболизма ‒ следует до достижения ими 18 лет, считает председатель комитета Совета Федерации по экономической политике Андрей Кутепов.

Письмо с таким предложением, сообщает "Парламентская газета", сенатор направит 10 декабря главе Минтруда Максиму Топилину и вице-премьеру Татьяне Голиковой.

Фенилкетонурия имеет генетический характер и заключается в нарушении обмена аминокислот. В среднем этому недугу подвержен один из восьми тысяч человек. Больные фенилкетонурией вынуждены всю жизнь соблюдать строгую малобелковую диету, где обычные продукты (до 90%) заменяют специализированными продуктами диетического питания.

К сенатору обратились родители детей, страдающих фенилкетонурией, из 21 региона. Проблема в том, что инвалидность по этой болезни устанавливается лишь детям до 14 лет, а после этого пособие на ребенка-инвалида не выплачивается.

"Но после достижения этого возраста детям по-прежнему нужна строгая малобелковая диета... В результате все заботы и немалые расходы на питание ложатся на родителей", ‒ пояснил Кутепов.

При этом одному из родителей, как правило, приходится не работать, так как нужно ежедневно рассчитывать, взвешивать и контролировать прием минимум три раза в день специализированной аминокислотной смеси и готовить другую диетическую еду.

"Учитывая изложенное, прошу внести изменения в Приказ № 1024н относительно установления инвалидности детям, с заболеванием фенилкетонурия, до 18 лет", ‒ написал Кутепов в обращении в Минтруд.

По данным Минздрава, за 2018 год это заболевание зарегистрировано в стране у 3352 детей в возрасте до 14 лет и у 592 детей в возрасте от 15 до 17 лет. Соответственно, на выплаты подросткам, страдающим фенилкетонурией, понадобится дополнительно выделять из бюджета 7 507 205,28 рублей в месяц (90 086 063 рублей в год), подсчитали в Совете Федерации.

Андрей Кутепов также направляет письмо зампреду правительства Татьяне Голиковой с просьбой взять обращение под личный контроль.

Подписывайтесь на наш канал в Яндекс.Дзен и присоединяйтесь к нашему Telegram-каналу.