Живи сейчас и ярко: как помогают больным с диагнозом БАС

Достаточно изученная, но оттого не менее коварная болезнь – боковой амиотрофический склероз, известная еще как болезнь Лу Герига – пока неизлечима. Она возникает внезапно и ее причины доподлинно неизвестны, да и поставить диагноз даже опытному врачу бывает непросто.

Это прогрессирующее нейродегенеративное заболевание. Оно постепенно поражает нервные клетки головного и спинного мозга. Двигательные нейроны погибают, способность мозга управлять движениями мышц теряется. На поздних стадиях пациент может быть полностью парализован. Когда такой диагноз установлен, сам человек и его близкие могут впасть в удручающее состояние. И основная задача –им и их родным не просто помочь с лекарствами, но и поддержать морально. Рассказывает генеральный директор фонда "Живи сейчас" Наталья Луговая:

«

"Сегодня подавляющее число людей, у которых есть боковой амиотрофический склероз, либо имеют неверный диагноз и не получают помощи, умирая в мучениях, либо диагноз установлен верно, но люди не обращаются за помощью. Почему? В большинстве небольших больниц этот диагноз подтвердить невозможно. Люди его подтверждают только в больших городах. Им сообщают, что у них такое заболевание, что сделать ничего нельзя, оно неизлечимо, и люди уезжают домой в раздавленном моральном состоянии с ощущением, что помощи нет".

Но отсутствие методов лечения бокового амиотрофического склероза не означает, что людям невозможно помочь. БАС приводит к слабости и атрофии мышц. То есть пациент теряет способность совершать контролируемые движения. Но есть масса инструментов, с помощью которых можно поддержать активность человека с БАС. Например, придумано устройство, которое позволяет работать в Интернете, управляя компьютером с помощью взгляда. Главное – не терять надежду и найти в себе силы бороться.

«

"Люди, сталкивающиеся с БАС, и их семьи понимают, насколько важно не откладывать жизнь на потом. В нынешнем моменте заключается все – это касается не только болеющих людей, но и здоровых", – говорит руководитель фонда "Живи сейчас" Наталья Луговая.

Современные разработки в области помощи страдающим БАС могут помочь сохранить независимость пациентов от помощи в повседневной жизни. Какого-то одного определенного шаблона развития бокового амиотрофического склероза не существует. Прожить с ним можно от трех месяцев и до нескольких десятилетий, рассказывает Наталья Луговая:

«

"Мы все боимся, что нас начнут жалеть, боимся показать, что мы зависимые и слабые. А основная задача нашего фонда показать, что жизнь с БАС есть, что диагноз – не приговор ни для людей, столкнувшихся с этим, ни дня их родственников".

Как живут люди с боковым амиотрофическим склерозом, как подтвердить этот диагноз и куда обращаться, если БАС обнаружен, рассказываем в новом выпуске подкаста "Доктор, что со мной?".

Коротко и по делу. Только отборные цитаты в нашем Телеграм-канале.